□ 寶雞市政協(xié)
世界衛(wèi)生組織(WHO)定義的罕見病為患病人數(shù)占總人口的0.65‰~1‰的疾病,如肺動脈高壓、克羅恩病(尤其兒童克羅恩病)、苯酮尿癥等。由于其發(fā)病率低,經(jīng)濟效益不高,對于罕見疾病的藥物研發(fā)、制造或引進缺乏動力,導致臨床治療藥物十分稀缺。另外,我國對于罕見病的研究起步較晚,用于罕見病的治療藥物極少被納入醫(yī)保和商業(yè)保險,高昂的醫(yī)療費用給患者家庭帶來的經(jīng)濟壓力巨大。
為此建議:
一是建立罕見病用藥醫(yī)療保障機制。針對“有明確診斷的罕見病,且有特定藥物治療”的患者人群,建立用藥登記制度,設立罕見病藥品庫,建立藥品儲備制度,確保臨床用藥可及性。通過地方談判、大病補充保險、按病種付費等措施,將罕見病用藥納入省級醫(yī)保報銷范疇。
二是成立罕見病治療專項救助基金,支持罕見病患者的治療。
三是建立罕見病病例登記系統(tǒng)和病人數(shù)據(jù)庫,加大罕見病流行病學研究,為制定醫(yī)療保障政策提供決策依據(jù)。
編輯: 意楊
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