2月28日，由陜西省漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)、陜西省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專業(yè)委員會(huì)發(fā)起的“2025年漸凍人、SMA罕見(jiàn)病公益援助計(jì)劃”啟動(dòng)儀式暨科普義診活動(dòng)在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院舉行。

　　“據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全球罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，我國(guó)有近2000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者。今天是第18個(gè)‘國(guó)際罕見(jiàn)病日’，我們希望有更多人關(guān)注罕見(jiàn)病，關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體。”陜西省漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院副院長(zhǎng)閆炳蒼說(shuō)。

　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，醫(yī)務(wù)人員為在場(chǎng)罕見(jiàn)病患者家屬發(fā)放《ALS醫(yī)療綠卡》《SMA醫(yī)療綠卡》，并進(jìn)行了醫(yī)療救助政策解讀，公布了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院免費(fèi)問(wèn)診方式、醫(yī)療援助專線電話等。

　　根據(jù)公益援助計(jì)劃，依托西安中醫(yī)腦病醫(yī)院設(shè)立的全國(guó)首家“漸凍人專科病區(qū)”以及兒童科室，參與援助計(jì)劃的漸凍癥(ALS)、脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者，將全年享受互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、門(mén)診、住院免費(fèi)問(wèn)診、醫(yī)療援助等，以及就醫(yī)綠色通道、多項(xiàng)檢查治療、家庭關(guān)懷等援助，幫助罕見(jiàn)病群體早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。

　　“我老伴患有漸凍癥，這個(gè)公益援助計(jì)劃，對(duì)于減輕我們這樣的罕見(jiàn)病家庭負(fù)擔(dān)有很大的幫助。”活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，66歲的李琴說(shuō)。

　　“此次公益援助計(jì)劃全年進(jìn)行，將在線上互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、門(mén)診、住院等多渠道展開(kāi)，覆蓋人群不僅有患者，還有患者家屬，希望通過(guò)整合優(yōu)勢(shì)醫(yī)療資源，改善罕見(jiàn)病群體的生存環(huán)境與質(zhì)量。”閆炳蒼說(shuō)。

　　(記者 張家禎)