2019年3月31日，“星寶天使兒童藝術團”的小演員們在西安青曲社表演

　　□ 實習記者 張璐 記者 唐冰

　　蘋果屋、草莓屋、葡萄屋……在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院貼有水果標識的教室里，每天都會迎來一批接受康復訓練治療的特殊兒童。

　　教室外等待的家長，或靜坐在椅子上，或倚墻站立，或不時向教室里張望。希望孩子能快點好起來，期待孩子被外界接納理解，期待孩子有一天能夠獨立生活，是來這里所有家長的共同愿望，也是每一個孤獨癥患兒家庭的共同心聲。

　　他們是孤獨癥兒童

　　一兩個字慢慢往外“蹦”，說不出來話時就焦急地發(fā)出“哼哼”的聲音。與大部分孩子不同，小奇直到4歲多才開口說話，即使這樣也常常不能完整表達。

　　“可能我家娃就是說話遲。”對于小奇的表現(xiàn)，劉琴和丈夫起初都沒太在意。劉琴和丈夫來自榆林農(nóng)村，對于常年與土地打交道的他們來說，從不知道什么是孤獨癥，更沒想過自己的孩子會得這種病。

　　漸漸地，劉琴發(fā)現(xiàn)小奇總喜歡一個人走來走去，還常常自言自語。直到孩子6歲進入幼兒園后，老師向劉琴反映，小奇經(jīng)常喜歡一個人待著，遇到主動找他玩的孩子，他常常反應激烈，很不合群。

　　“隨著年齡增長，類似的情況越來越明顯，直到孩子8歲時，我們才意識到孩子可能有問題，應該帶他去看醫(yī)生。”劉琴說。

　　同樣意識到孩子可能出問題的還有商洛市山陽縣的曾梅。在她眼里，自己的孩子信寶對于許多事物都太過執(zhí)著，太講“規(guī)則”，稍有小小改變，就會引起情緒大爆發(fā)。

　　“信寶每天下午六點半必須出門，晚上八點半一定要回來，去時走哪條路，回來時走哪條路，都是固定的，一旦改變路線，他就會當街哭鬧。”曾梅說。

　　其實，這樣的“固執(zhí)”行為在信寶小時候就出現(xiàn)了。據(jù)曾梅回憶，起初，信寶不愛吃飯，面對饑餓他只會做兩件事，跑進超市買零食吃，或是吃掉一整袋一整袋的水果。稍稍長大后，信寶雖開始接受吃主食，但也總認準一樣吃，每天一碗龍須面，吃了兩三年，后來又只吃餃子。

　　“不變的環(huán)境、不變的程序、不變的動作，似乎才能給他帶來安全感。”曾梅說，“我曾經(jīng)把他這種刻板重復的行為當作是調皮，直到醫(yī)生檢查確診后，我才知道原來這是孤獨癥。”

　　對于小奇一家人來說，直到去過北京、西安的多家醫(yī)院后，他們才知道小奇患的是語言交流障礙和社會交往障礙，這都是孤獨癥的主要表現(xiàn)。

　　“信寶12歲來西安中醫(yī)腦病醫(yī)院開始接受醫(yī)療干預，醫(yī)生告訴我們如果早一點會更好，但也時常鼓勵我們別放棄。”曾梅說，“如今我也學會了理解信寶的每一個‘古怪’行為，但有時帶他出門，發(fā)現(xiàn)旁邊的人還是不太理解。”

　　他們也可以是“天才”

　　“社會交往、語言交流障礙，興趣狹窄、重復刻板行為是孤獨癥孩子的兩大核心表現(xiàn)。但在臨床中發(fā)現(xiàn)，許多患兒未必在兩方面都有明顯缺損，難以用一個特定的‘標簽’來命名，因而在醫(yī)學界引入了‘孤獨癥譜系障礙’這一概念，把孤獨癥的相關行為表現(xiàn)看成一個譜系，程度由低到高，嚴重的就是‘典型孤獨癥’，輕度障礙的接近普通人群。”西安中醫(yī)腦病醫(yī)院孤獨癥科主任趙寧俠說。

　　趙寧俠表示，在孤獨癥孩子中，有極少數(shù)的孩子在記憶、數(shù)字、繪畫、音樂等方面，會表現(xiàn)出超出正常孩子水平的能力，醫(yī)學上將其診斷為“阿斯伯格綜合征”，通俗說就是孤獨癥中的“天才”孩子。

　　小奇和信寶就是這樣的孩子。

　　只要大人說出某年某月某日這樣一個具體日期，小奇就能很快說出那天是星期幾，甚至可以說出當天的天氣情況。在干預治療過程中，醫(yī)生和康復治療師驚奇地發(fā)現(xiàn)了小奇這一過人之處。

　　“小奇在醫(yī)院，只要見到日歷就會盯著看，對于日期似乎很敏感。”西安中醫(yī)腦病醫(yī)院康復治療師馮妮說，“有時一兩年前發(fā)生的事，比如哪一年哪一天都干了什么，他都能記住，比大人都記得準。”

　　而信寶在數(shù)字方面的天賦在幼兒園時就顯現(xiàn)了出來。與其他小朋友一起學習“手腦算”，信寶總是學得最快、算得最準確的，因此，他也是幼兒園園長口中的“小天才”。曾梅說：“平時我也會給孩子買一些卡片和數(shù)字畫，他一學就會，兩三歲時就能認二三百個字，從一數(shù)到一百，順背倒背如流。”

　　據(jù)現(xiàn)代醫(yī)學研究證明，世人口中的“星星的孩子”，不只是孤獨、封閉的代名詞，他們更是“會發(fā)光的孩子”。

　　他們需要全社會理解

　　為讓更多像小奇和信寶一樣的孤獨癥孩子得到全社會的理解、接納與關注，2019年“世界孤獨癥日”期間，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院組織全省近百位特殊兒童成立了“星寶天使兒童藝術團”，由著名相聲演員苗阜擔任藝術團總顧問。

　　近三年來，藝術團通過組織、參與形式多樣的演出活動，幫助更多孤獨癥、唐氏綜合征等特殊孩子站上舞臺發(fā)光發(fā)熱，促進他們與社會融合，讓特殊兒童及其家庭有更多的幸福感和獲得感。

　　“這是我們大力發(fā)展融合教育，推動醫(yī)教一體化的一種方式。”藝術團組織者、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院副院長卓坤利介紹，近年來，醫(yī)院與西安市殘疾人聯(lián)合會持續(xù)開展“有愛不孤獨”孤獨癥日公益助殘活動，為特殊兒童搭建展示自我的平臺，特別感恩在這個過程中，許多社會力量積極參與進來，讓孤獨癥群體得到了社會廣泛關注與理解。

　　此外，在小奇與信寶進行康復治療過程中，西安市殘疾人聯(lián)合會殘疾少年兒童康復救助項目也給予兩個家庭很大幫助。

　　據(jù)悉，近年來，西安市政府建立了殘疾兒童康復救助制度，其中，由市殘聯(lián)牽頭制定了殘疾少年兒童康復救助實施方案，明確定點康復機構，通過實施康復救助項目，做到“發(fā)現(xiàn)一例、救助一例、保障一例”，為特殊兒童家庭減輕負擔，為特殊兒童成長帶來更多希望。

　　“信寶現(xiàn)在一邊定期在醫(yī)院接受康復治療，一邊在學校接受更為全面系統(tǒng)的知識學習。我自己也買了相關書籍，在家對他進行引導教育。”曾梅說，社會各界給予了自己很多幫助，作為父母，更應懂得接納自己的孩子，他們生來特別，本就會有特別的人生軌跡。“作為一個媽媽，我最大的心愿就是將來有一天，孩子最終能夠真正融入社會，過上正常人的生活。”