為慶祝新中國和人民政協(xié)成立75周年，回顧陜西歷屆政協(xié)在黨的堅強領(lǐng)導(dǎo)下，團結(jié)各界人士，緊扣中心任務(wù)，在促進改革發(fā)展和現(xiàn)代化建設(shè)中留下的閃光足跡，各界導(dǎo)報刊發(fā)“75人話75年”系列報道，深情講述陜西故事、政協(xié)故事、委員故事，激勵廣大政協(xié)委員同心建功新時代、闊步奮進新征程。

　　徐泉：為苯丙酮尿癥患兒

　　“救命糧”納入醫(yī)保鼓與呼

　　“我作為兒科醫(yī)生，最大的幸福就是看到患兒康復(fù)，孩子們都能健健康康地長大。”5月23日，在西北婦女兒童醫(yī)院門診大樓一間辦公室，普外科主任徐泉在接受采訪時說。

第十屆、十一屆省政協(xié)委員徐泉
 

　　從醫(yī)30多年來，徐泉始終秉承“醫(yī)者父母心”的服務(wù)理念，以精湛醫(yī)術(shù)和使命擔(dān)當(dāng)，用心用情護佑孩子們健康，贏得廣大患兒家長的信任和敬重。

　　心系患兒家庭秉筆建言

　　從2008年起，徐泉先后擔(dān)任第十屆、十一屆省政協(xié)委員。他說：“當(dāng)委員就要為群眾說話、幫群眾辦事。”

　　2015年，徐泉在接診時遇到一位患有苯丙酮尿癥的小男孩，孩子當(dāng)時的身體狀況令他十分揪心。

　　“孩子當(dāng)時只有2歲多，患有苯丙酮尿癥，因家境貧寒吃不起特制食品，導(dǎo)致營養(yǎng)不良。”回想起當(dāng)時接診情形，徐泉話語中透著擔(dān)憂。

　　苯丙酮尿癥是一種遺傳性代謝障礙疾病，屬罕見病。得這種病的孩子一生下來就不能喝母乳，需要食用特殊處理過的食物，如飲食“越界”可能導(dǎo)致智殘、腦癱甚至死亡，因而他們被稱為“不食人間煙火”的人。

　　2015年陜西省苯丙酮尿癥發(fā)生率約為0.2‰，居全國前列。苯丙酮尿癥患兒除極少數(shù)需使用特殊藥品外，90%以上的則需要食用特殊奶粉及不含苯食品進行治療，但因費用高許多患兒家庭無力承擔(dān)。

　　今年7歲的安安(化名)就是一名“吃不起飯”的患兒。媽媽張女士說，自孩子出生后，吃的奶粉都是無苯丙氨酸奶粉，一罐凈重400克的奶粉價格在400元左右，這還不包括其他特殊輔食。孩子4歲前，每月生活費基本不低于4500元，這筆費用對一個普通家庭來說真是“難以承受之重”。

　　徐泉介紹說，學(xué)前患兒食用國產(chǎn)特食，每月治療費約在3000元左右;如果食用進口特食，每月需5000元左右。隨著患兒年齡和體重的增長，特食費用會越來越高。

　　帶著對苯丙酮尿癥患兒家庭的牽掛，徐泉經(jīng)深入調(diào)研思考，決定以委員和醫(yī)者之責(zé)，通過政協(xié)履職平臺為苯丙酮尿癥患兒呼吁，幫助他們解決“吃飯難”問題。

在2017年召開的省政協(xié)十一屆五次會議上，徐泉提交了《關(guān)于對陜西省苯丙酮尿癥患兒進一步進行醫(yī)療救助的建議》的提案。

　　建議將“救命糧”納入醫(yī)保

　　隨著國家醫(yī)改深入推進，一些省份先后建立起苯丙酮尿癥救助制度。2010年，甘肅省將苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉引進醫(yī)院;2014年，四川省將兒童苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合提高重大疾病醫(yī)療保障水平范圍;2015年，河南省將苯丙酮尿癥納入農(nóng)村居民重大疾病門診即時結(jié)報病種費用及補償標(biāo)準(zhǔn)名錄……

　　“雖然國家加大了對這類患兒的救助力度，但面對高額的‘救命糧’，還是有很多患兒家庭感到難以承受，我們在接診中經(jīng)常會聽到患兒家屬心聲，希望將這些特制食品納入醫(yī)療報銷范圍。”徐泉說。

　　2015年年底，徐泉在西安走訪了一些患兒家庭，深入了解苯丙酮尿癥患兒日常飲食情況，傾聽患兒親屬的心聲。隨后，在省政協(xié)十一屆四次會議上，他結(jié)合調(diào)研情況，向大會提交了《苯丙酮尿癥納入醫(yī)?！返奶岚?，建議將兒童苯丙酮尿癥特殊食品納入醫(yī)療報銷范圍。

　　讓徐泉深感欣慰的是，這件提案得到省政協(xié)提案委員會的高度重視，并編入2016年《重要提案摘報》報送省領(lǐng)導(dǎo)。

　　“我省在對兒童苯丙酮尿癥患兒的篩查、治療和社會保障方面仍存在一些問題，一些惠民醫(yī)療報銷政策并沒有真正惠及患兒，住院才能報銷的限制使政策流于形式，導(dǎo)致很多家庭苦苦等待卻空歡喜一場。”徐泉說，醫(yī)院作為疾病治療機構(gòu)無法提供這些特殊食品，而患者家庭如果自行購買則不能報銷，最好的解決辦法就是把這些食物納入醫(yī)療報銷范圍，切實為患兒家庭減輕經(jīng)濟負擔(dān)。

　　在2017年召開的省政協(xié)十一屆五次會議上，徐泉再次將建言聚焦兒童苯丙酮尿癥，提交了《關(guān)于對陜西省苯丙酮尿癥患兒進一步進行醫(yī)療救助的建議》的提案，建議將苯丙酮尿癥特殊食品納入慢性病特種病門診，讓特食進藥房，取消住院才能報銷的限制;健全覆蓋城鄉(xiāng)的統(tǒng)一醫(yī)療救助政策，將所有特殊食品納入城鎮(zhèn)、農(nóng)村醫(yī)保。

　　連續(xù)兩年的奔走呼吁，徐泉提出的建議終于落地。2017年5月，省衛(wèi)計委、人社廳、財政廳等7部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于進一步做好兒童苯丙酮尿癥醫(yī)療保障工作的通知》，明確從2017年6月1日起，將兒童苯丙酮尿癥(含四氫生物蝶呤缺乏癥)的治療費用納入城鄉(xiāng)居民醫(yī)保報銷范圍，報銷比例為70%，最高限額每年2萬元。

　　得知陜西出臺這項惠民新政，一些患兒家長專程趕到醫(yī)院，向徐泉送上寫有“醫(yī)者父母心 為民代言解民憂”大字的錦旗。

　　“這不僅僅是一項政策，更多的是讓患兒家庭看到了希望，感受到來自黨和政府的關(guān)懷。”徐泉說。

　　結(jié)合十年來履職經(jīng)歷，徐泉說，提案要客觀地提出問題，最好找出問題發(fā)生的原因和解決的辦法，不能“泛泛而談”。當(dāng)委員不能“盲人摸象”，要拓寬知識面跳出行業(yè)領(lǐng)域看問題，這樣才能提出可行性強的建議。

　　各界導(dǎo)報記者 李榮