□實(shí)習(xí)記者 周君娜

　　今年4月，西安5歲男童孫昭(化名)突然持續(xù)一周高燒不退。此后，家人帶孫昭到西安市兒童醫(yī)院、中國人民解放軍總醫(yī)院檢查，最終孩子被確診患有戈謝病。

　　孩子父親孫先生說，戈謝病是一種世界罕見病，目前西安僅發(fā)現(xiàn)孫昭一例。

　　巨額醫(yī)藥費(fèi)難倒病童家人

　　孫昭病情確診后，解放軍總醫(yī)院主治醫(yī)生建議家長，孩子可使用注射用伊米苷酶，每月需要注射6瓶。該藥價(jià)格昂貴，每瓶藥2.2萬元左右，每年光這項(xiàng)開支就高達(dá)160萬元，并且孩子需要終生使用這種藥。然而，目前陜西省、西安市均未將戈謝病用藥納入醫(yī)保范圍。

　　“我和媳婦一個(gè)月工資加起來還不到一萬，現(xiàn)在每月藥費(fèi)是我倆工資的14倍，真是承擔(dān)不起呀!”孫先生無奈地說。

　　今年5月至7月期間，孫先生和家人先后前往西安市醫(yī)保局、省政府醫(yī)保局辦公室、西安市碑林區(qū)草場坡社區(qū)尋求幫助，但均未得到有效回復(fù)。記者了解到，孫先生通過網(wǎng)絡(luò)籌款平臺(tái)籌得了一些款項(xiàng)，但僅夠使用一兩個(gè)月。目前孩子的藥費(fèi)都是靠向親戚朋友借錢來維系。

　　提案建議將戈謝病納入醫(yī)保

　　孫先生家的困境經(jīng)媒體、網(wǎng)絡(luò)渠道，被省政協(xié)提案委員會(huì)工作人員獲悉。6月21日，省政協(xié)提案委員會(huì)召開分黨組擴(kuò)大會(huì)議，針對戈謝病用藥問題，與會(huì)同志進(jìn)行了認(rèn)真討論。

　　“罕見病由于患者數(shù)量少，整體負(fù)擔(dān)不大，從經(jīng)濟(jì)學(xué)角度來說，有納入醫(yī)保的可能。今年10月前，國家醫(yī)保藥品目錄就將完成調(diào)整，希望戈謝病用藥能納入陜西罕見病醫(yī)保報(bào)銷范圍，我們不想看到小孩因?yàn)槿卞X而看不起病。”省政協(xié)提案委員會(huì)一位工作人員表示。

　　6月25日，省政協(xié)提案委員會(huì)形成了《關(guān)于將罕見病戈謝病用藥納入大病統(tǒng)籌醫(yī)保范圍的建議》的提案，并提交省醫(yī)療保障局和西安市政府辦理。

　　呼吁愛心人士幫助病童家庭

　　針對孫昭家庭困境，記者采訪了省慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長兼網(wǎng)信部部長強(qiáng)萃萍。她介紹說，慈善協(xié)會(huì)屬于社會(huì)組織，之前做過血友病項(xiàng)目，和一些婦幼、兒童醫(yī)院合作推進(jìn)，后來血友病被納入了醫(yī)保。“目前，戈謝病在陜西只發(fā)現(xiàn)了一例，很難引發(fā)更大的社會(huì)關(guān)注。”

　　“近年來，省慈善協(xié)會(huì)通過互聯(lián)網(wǎng)為罕見病群體籌款，但效果不太理想，和預(yù)期有差距。在做罕見病籌款工作的同時(shí)，我們還拍攝罕見病群體小視頻在網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行傳播，希望引起更多人關(guān)注，間接推動(dòng)政策改變。”強(qiáng)萃萍說。

　　省慈善協(xié)會(huì)項(xiàng)目部副部長孫博表示，希望戈謝病用藥能進(jìn)入醫(yī)保目錄。省慈善協(xié)會(huì)項(xiàng)目部后期也會(huì)根據(jù)患者情況來引進(jìn)戈謝病項(xiàng)目。

　　省政協(xié)委員鄧頌東認(rèn)為，目前只能通過兩個(gè)渠道來給予幫助：一是政府方面能否將戈謝病納入醫(yī)保，二是社會(huì)方面給予更多的愛心奉獻(xiàn)。