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  • 給這些孩子一個(gè)溫馨的世界 ——寶雞對(duì)殘疾兒童“應(yīng)救盡救”

    2019-12-24 10:01:12  來(lái)源:當(dāng)代陜西—陜西網(wǎng)   


    [摘要]在寶雞,每年約有3.6萬(wàn)新生兒出生,其中每萬(wàn)名中大約有90個(gè)孩子存在智力或身體缺陷。據(jù)最新數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),寶雞市共有殘疾兒童2175名。...

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      老師在課堂上引導(dǎo)學(xué)生參與互動(dòng)

      在寶雞,每年約有3.6萬(wàn)新生兒出生,其中每萬(wàn)名中大約有90個(gè)孩子存在智力或身體缺陷。據(jù)最新數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),寶雞市共有殘疾兒童2175名。

      0到6歲是殘疾康復(fù)的黃金時(shí)期。但現(xiàn)實(shí)生活中,越是經(jīng)濟(jì)困難家庭的殘疾兒童,越難得到有效的康復(fù)救治,有的家庭甚至將孩子遺棄。

      2019年3月,與全省各地市同步,一項(xiàng)針對(duì)貧困家庭、兒童福利機(jī)構(gòu)收養(yǎng)的殘疾兒童的康復(fù)救助制度,在寶雞落地。這是對(duì)已有殘疾兒童救助制度的完善,離“應(yīng)救盡救”的目標(biāo)更近一步。

      有了制度護(hù)航,這些折翼小天使終于能大膽期盼屬于他們的未來(lái)和遠(yuǎn)方。

      “為啥偏偏我的孩子不一樣?”

      2019年6月,趙娟夫婦帶著小兒子的腦癱診斷書(shū)和家里的低保證明,來(lái)到眉縣殘疾人聯(lián)合會(huì)申請(qǐng)救助。

      這是他們第二次來(lái)申請(qǐng)救助項(xiàng)目了,第一次來(lái)是為了大兒子。

      趙娟有兩個(gè)兒子,大的四歲半,小的還不會(huì)走路。懷上老二后不久,兩口子發(fā)現(xiàn)老大和正常小孩有點(diǎn)不同。

      “三歲了,別的小朋友都上幼兒園了,他走路還不穩(wěn)當(dāng)。那時(shí)候我和他爸察覺(jué)有點(diǎn)不對(duì),但也沒(méi)往這上面想,覺(jué)得孩子就是走路晚,慢慢就會(huì)好起來(lái)的,哪能想到一檢查就查出了腦癱。”趙娟一提這事眼淚就憋不住。

      趙娟的大兒子接受治療時(shí)已經(jīng)三歲多了,腦癱程度比較嚴(yán)重,不僅是肢體不能正?;顒?dòng),走路不穩(wěn),語(yǔ)言表達(dá)也存在較大障礙。

      “老大的腦癱比較嚴(yán)重,發(fā)現(xiàn)又比較晚,完全恢復(fù)的可能性不大,只能盡量減輕癥狀。”寶雞市兒童康復(fù)中心神經(jīng)康復(fù)科主任胡春維說(shuō),“送來(lái)的腦癱孩子,通過(guò)治療有一定程度改善的,在95%以上。”

      寶雞市婦幼保健院兒童康復(fù)中心從2012年就開(kāi)始承擔(dān)中省市殘聯(lián)康復(fù)救助項(xiàng)目,累計(jì)救助腦癱孤獨(dú)癥智障患兒1500余例。它如今也是寶雞市殘疾兒童康復(fù)救助的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。

      然而,這對(duì)夫妻怎么也想不到,大兒子還未康復(fù),小兒子在四個(gè)月時(shí)也被發(fā)現(xiàn)肌張力高,拇指內(nèi)扣,走路腳跟不能著地,雙眼患有重度白內(nèi)障。

      “老大這樣,老二也這樣,我真的崩潰了,很多東西死活想不通。別人孩子都是正常的,到我這偏就變成這樣。我害怕別人問(wèn),害怕別人看我的娃,越看我越難受。”

      兩個(gè)孩子都不健康,做母親的心中有多痛,旁人無(wú)法體會(huì)萬(wàn)一。然而趙娟沒(méi)有時(shí)間軟弱哭泣。疾病帶來(lái)的不只是傷痛,還有經(jīng)濟(jì)上的壓力。

      “我在醫(yī)院照顧孩子,生活費(fèi)、醫(yī)藥費(fèi)全落到他爸身上,家里孩子的姑姑還在上學(xué),有段時(shí)間真是連吃飯的錢都沒(méi)有。”回想當(dāng)初的困境,趙娟聲音哽咽,“好在后來(lái)有了這個(gè)救助項(xiàng)目,加上醫(yī)保、低保,孩子治病花銷基本能包住。”

      腦癱引發(fā)的肢體障礙,在寶雞市殘疾兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)中,除了一次性救助1.92萬(wàn)元用于矯治手術(shù)外,在后續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練中再提供每月2000元的補(bǔ)助。

      此外,在寶雞市,接受康復(fù)救助的殘疾兒童如果來(lái)自低保戶、建檔立卡貧困戶,還能額外享受到由縣級(jí)財(cái)政部門補(bǔ)貼的每月500元訓(xùn)練費(fèi)。

      林林總總算下來(lái),趙娟夫婦需要承擔(dān)的僅是日常的吃住花銷。

      “前兩天老大學(xué)會(huì)自己上廁所了!老二現(xiàn)在也康復(fù)得很好,醫(yī)生說(shuō)發(fā)現(xiàn)早,以后能徹底恢復(fù)。”

      說(shuō)到這,趙娟終于露出笑容,“不管怎樣,以后這個(gè)小的長(zhǎng)大了,能照應(yīng)著他哥哥。”

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      胡春維也笑了,“干預(yù)得越早,效果就越好?,F(xiàn)在我們醫(yī)院全面實(shí)行三級(jí)預(yù)防,從婚前檢查到孕期篩查,再到新生兒篩查,為的就是能在第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)異常,最大程度上防止出生缺陷。”

      聽(tīng)力障礙的孩子親吻老師

      “孩子眼看著越來(lái)越好了”

      王宣懿今年7歲半了,愛(ài)穿粉色紗質(zhì)蓬蓬裙,頭發(fā)總是高高地束成馬尾,一雙眼睛滴溜溜亂轉(zhuǎn),透出這個(gè)年紀(jì)女孩子特有的活泛勁兒。

      如沒(méi)注意到她耳后佩戴著助聽(tīng)器,誰(shuí)也想不到她從小患有神經(jīng)性耳聾。對(duì)普通人來(lái)說(shuō)震耳欲聾的汽笛聲,她才剛剛能夠感知。

      “1歲左右,一般小孩就開(kāi)始說(shuō)話了,但是她一直沒(méi)有說(shuō)話。去醫(yī)院檢查后,確診是神經(jīng)性耳聾,醫(yī)生說(shuō)最好是盡快手術(shù),越早越好。”

      王宣懿的母親沈瓊英30出頭,頭發(fā)剪得很短,干凈利落。說(shuō)起往事,眼圈發(fā)紅,卻一直沒(méi)有掉淚。

      “一開(kāi)始咱也不清楚,后來(lái)也是聽(tīng)病友說(shuō)有個(gè)補(bǔ)助項(xiàng)目,我們才報(bào)上了。”

      沈瓊英口中的項(xiàng)目是當(dāng)時(shí)特別針對(duì)聽(tīng)障兒童的人工耳蝸手術(shù)救助項(xiàng)目,包含了人工耳蝸以及術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用?,F(xiàn)在實(shí)施的殘疾兒童康復(fù)救助制度,除了這些,還為聽(tīng)障孩子免費(fèi)進(jìn)行耳蝸植入手術(shù)。

      術(shù)后,王宣懿植入了單側(cè)人工耳蝸,輔助以助聽(tīng)器,終于能像正常孩子一般用聲音感知這個(gè)世界。

      在寶雞市啟聰特殊需要兒童早期干預(yù)中心進(jìn)行了整整一年的康復(fù)訓(xùn)練,王宣懿終于能開(kāi)口說(shuō)幾句簡(jiǎn)單的話了。

      這是一家社會(huì)性公益組織,不僅提供早期康復(fù)治療,還兼顧早期教育,使孩子們能在康復(fù)之后順利進(jìn)入學(xué)校、融入社會(huì)。

      “我們有一點(diǎn)幼兒園性質(zhì),但現(xiàn)在還沒(méi)有拿到教育資質(zhì),所以今年沒(méi)有通過(guò)評(píng)估,沒(méi)有成為定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。我們正在努力,爭(zhēng)取早點(diǎn)拿到這個(gè)資質(zhì),幫助更多的孩子。”啟聰干預(yù)中心主任蘭子娟說(shuō)。

      當(dāng)孩子們可以與人正常交流時(shí),中心會(huì)為他們舉辦一場(chǎng)溫馨的畢業(yè)典禮,祝賀他們能融入正常社會(huì)。進(jìn)入啟聰兩年之后,王宣懿也終于迎來(lái)了自己的畢業(yè)典禮。但還沒(méi)高興多久,就遇到了另一樁難題,孩子上不了幼兒園。

      “人家一聽(tīng)人工耳蝸這么貴,害怕孩子玩鬧損壞了牽累幼兒園,就給我把錢退了。我大哭一場(chǎng),感覺(jué)天塌下來(lái)一樣,我的女兒以后都沒(méi)有學(xué)上了嗎?”

      沈瓊英不信,她又聯(lián)系上另一家幼兒園,這次她一去就先向幼兒園保證,人工耳蝸如果不是被故意損壞,絕對(duì)不會(huì)追究學(xué)校責(zé)任。這才爭(zhēng)取到一個(gè)入園機(jī)會(huì)。

      孩子也爭(zhēng)氣,適應(yīng)能力特別強(qiáng),第一天進(jìn)園一滴眼淚也沒(méi)掉,老師一叫就跟著走了,毫不怯場(chǎng)?,F(xiàn)在上一年級(jí)了,她仍然是班里的活躍分子,自信又活潑。

      “從前我最害怕別人的目光。記得有一次去商店,一進(jìn)門店員就盯著我女兒看,問(wèn)我,你孩子耳朵上戴的是什么,我告訴他是聽(tīng)音樂(lè)的。誰(shuí)知道結(jié)賬時(shí)他又追問(wèn),我一下就爆發(fā),不是說(shuō)了是聽(tīng)音樂(lè)的嗎,還問(wèn)什么問(wèn)!”

      沈瓊英笑笑,心態(tài)平和了許多,“我現(xiàn)在不遮掩了,誰(shuí)問(wèn)我,我也不生氣,我女兒耳朵是有殘疾,但一點(diǎn)也不比別人差。”

      “這是剛進(jìn)來(lái)的家長(zhǎng)的通病。還有些家長(zhǎng)不愿意帶孩子出門,他們會(huì)逃避這個(gè)事情,甚至在機(jī)構(gòu)里戴著助聽(tīng)器,出去立馬就摘了,怕別人看見(jiàn)。”蘭子娟說(shuō),“我們?yōu)榇藢iT給家長(zhǎng)培訓(xùn),孩子的病要治,家長(zhǎng)的心更得救。”

      前段時(shí)間,王宣懿獲得了“穗寶杯聽(tīng)障朗誦比賽西安初賽”少兒組的優(yōu)秀獎(jiǎng),當(dāng)她站在臺(tái)上自信地大聲朗誦“小兔子乖乖”時(shí),沈瓊英欣慰落淚。

      現(xiàn)在再有不知情的親戚朋友問(wèn)她,你女兒能說(shuō)話嗎,她也不惱,只是笑著回答:“你問(wèn)問(wèn)她呀,看她能不能說(shuō)!”

      “終于有勇氣期盼遠(yuǎn)方”

      許雨晴的名字,取自雨過(guò)天晴,寓意康復(fù)之后一生順?biāo)欤贌o(wú)陰霾。

      今年年初,有人在路邊發(fā)現(xiàn)孤立無(wú)援的許雨晴,報(bào)警之后遲遲沒(méi)有人來(lái)認(rèn)領(lǐng),警察便將她送到了寶雞市兒童福利院。

      寶雞市兒童福利院2010年5月建院,全市的棄嬰棄童都在這里收養(yǎng)、安置。被送到福利院的孩子,98%都患有不同類型的殘疾,因此,福利院也擔(dān)負(fù)著康復(fù)訓(xùn)練的任務(wù)。

      寶雞市兒童福利院從前接收孩子,一律姓黨,后來(lái)改為依年份按照百家姓排序,今年恰好到“許”。

      “最早的時(shí)候,康復(fù)還只是一個(gè)理念,沒(méi)有專業(yè)的康復(fù)師,現(xiàn)在已經(jīng)有25個(gè)了。也從最初的只能為一兩個(gè)孩子做治療,到現(xiàn)在只要有需要,都能得到治療。”寶雞市兒童福利院康復(fù)科科長(zhǎng)晁金成說(shuō)。

      許雨晴剛剛六歲,看著比其他女孩子瘦弱一些。午休時(shí),別的孩子都在床上睡了,只有她一人蹲在門口,玩一只拖鞋。

      “她不愛(ài)和別人玩,也從不和別的孩子一塊睡覺(jué)。平時(shí)一個(gè)人就蹲在門口玩拖鞋,等大家都睡著了,她就拖一張?zhí)鹤铀诮锹涞牡厣稀?rdquo;

      照顧這群孩子的阿姨蹲在她身邊,一句一句逗她說(shuō)話:“你叫什么名字呀?幾歲了?”

      她一言不發(fā),手里抱著一只泡沫拖鞋,一臉認(rèn)真地把玩,仿佛那是一個(gè)漂亮的芭比娃娃。

      寶雞市兒童福利院也是殘疾兒童康復(fù)救助的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu),不僅為福利院收養(yǎng)的孩子進(jìn)行康復(fù)治療,也接收社會(huì)上通過(guò)申報(bào)項(xiàng)目來(lái)的殘疾兒童。

      福利院為前來(lái)治療的孩子和他們的家長(zhǎng)提供食宿。花費(fèi)少,加上各種設(shè)施完備,不少家長(zhǎng)都優(yōu)先選擇來(lái)這里為孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

      “孩子到了我們這里,不管健不健康,我們都是當(dāng)成自己的孩子來(lái)養(yǎng)。”說(shuō)起福利院的孩子們,晁金成滔滔不絕,“這些孩子沒(méi)有家,福利院就是他們的家!”

      這絕不是一句場(chǎng)面話。在院里時(shí),福利院操心孩子們的成長(zhǎng);等到了步入社會(huì)的年紀(jì),福利院又操心起他們的未來(lái)。

      孩子找到工作了,他們馬上幫著給聯(lián)系廉租房,置辦家具。找不到工作的,便安排著在福利院幫忙,有個(gè)正經(jīng)營(yíng)生。

      “2010年的時(shí)候,有個(gè)女孩結(jié)婚,福利院專門給她準(zhǔn)備了嫁妝,體體面面把女兒嫁了出去!”

      各種救助制度逐漸完善,再加上越來(lái)越規(guī)范的婚前、孕期篩查,寶雞市兒童福利院收到的被遺棄殘疾兒童人數(shù)逐年遞減:2010年到2015年,每年五六十個(gè);今年,只有六七個(gè)。

    編輯: 羅亞秀

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