□特派北京記者 杜靜波

　　對(duì)于今年有委員建議關(guān)注罕見(jiàn)病群體和“孤兒藥”研發(fā)的問(wèn)題，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)科學(xué)院大學(xué)教授楊佳表示，希望加快“孤兒藥”研發(fā)，讓罕見(jiàn)病群體更早受益。

　　“孤兒藥”又稱(chēng)為罕見(jiàn)藥，是用于預(yù)防、治療、診斷罕見(jiàn)病的藥品，由于罕見(jiàn)病患病人群少、市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)，因此這些藥被形象地稱(chēng)為“孤兒藥”。目前我國(guó)罕見(jiàn)病患者的治療藥物基本依賴(lài)國(guó)外進(jìn)口，結(jié)果造成很多罕見(jiàn)病患者只能選擇昂貴的進(jìn)口藥或者無(wú)藥可用。

　　3月7日在小組討論結(jié)束后，楊佳說(shuō)，她是改革開(kāi)放后第一批大學(xué)生，19歲成為大學(xué)老師，29歲因?yàn)榈昧艘环N罕見(jiàn)病，失明了。“這對(duì)我來(lái)說(shuō)是一大打擊。沒(méi)有詞語(yǔ)可以形容我當(dāng)時(shí)的痛苦。”失明后，楊佳切身感受到了殘障人士的艱難。但因?yàn)樾闹杏袎?mèng)，所以在家人的幫助下，一切從頭開(kāi)始。后來(lái)她又重返講臺(tái)，繼續(xù)教博士、碩士生。而且在失明后她還考上了哈佛大學(xué)，成為哈佛建校以來(lái)第一位獲得公共管理碩士學(xué)位的外國(guó)盲人學(xué)生。

　　有人曾問(wèn)過(guò)楊佳：“假如給你三天光明，你會(huì)做什么?”楊佳說(shuō)：“三天不夠，我需要30年，我要做的事情還有很多。”作為一名科技工作者，楊佳對(duì)“孤兒藥”的科研攻關(guān)充滿(mǎn)信心。她說(shuō)：“我們有很多優(yōu)秀的科研團(tuán)隊(duì)，我相信只要大家一起攻堅(jiān)克難，沒(méi)有過(guò)不去的坎，沒(méi)有解決不了的問(wèn)題，科學(xué)家更應(yīng)勇攀高峰。”