□特派北京記者 杜靜波

　　對于今年有委員建議關(guān)注罕見病群體和“孤兒藥”研發(fā)的問題，全國政協(xié)委員、中國科學(xué)院大學(xué)教授楊佳表示，希望加快“孤兒藥”研發(fā)，讓罕見病群體更早受益。

　　“孤兒藥”又稱為罕見藥，是用于預(yù)防、治療、診斷罕見病的藥品，由于罕見病患病人群少、市場需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)，因此這些藥被形象地稱為“孤兒藥”。目前我國罕見病患者的治療藥物基本依賴國外進(jìn)口，結(jié)果造成很多罕見病患者只能選擇昂貴的進(jìn)口藥或者無藥可用。

　　3月7日在小組討論結(jié)束后，楊佳說，她是改革開放后第一批大學(xué)生，19歲成為大學(xué)老師，29歲因為得了一種罕見病，失明了。“這對我來說是一大打擊。沒有詞語可以形容我當(dāng)時的痛苦。”失明后，楊佳切身感受到了殘障人士的艱難。但因為心中有夢，所以在家人的幫助下，一切從頭開始。后來她又重返講臺，繼續(xù)教博士、碩士生。而且在失明后她還考上了哈佛大學(xué)，成為哈佛建校以來第一位獲得公共管理碩士學(xué)位的外國盲人學(xué)生。

　　有人曾問過楊佳：“假如給你三天光明，你會做什么?”楊佳說：“三天不夠，我需要30年，我要做的事情還有很多。”作為一名科技工作者，楊佳對“孤兒藥”的科研攻關(guān)充滿信心。她說：“我們有很多優(yōu)秀的科研團(tuán)隊，我相信只要大家一起攻堅克難，沒有過不去的坎，沒有解決不了的問題，科學(xué)家更應(yīng)勇攀高峰。”