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  • 讓“星星的孩子”不再孤獨——王璟委員眼中的自閉癥兒童

    2019-03-07 17:14:34  來源:人民政協(xié)網(wǎng)  


    [摘要]說起今年兩會關注的話題,電話那頭,全國政協(xié)委員王璟聲音略顯激動,他表示要通過兩會的平臺政協(xié)委員的呼吁,為“星星的孩子”做點啥。...

    人民政協(xié)網(wǎng)北京3月6日電(記者 張惠娟)

      “你對他微笑,他卻轉過頭,回避了你的目光;你招呼他來玩,他卻一動不動,撥弄著自己的手指頭;你伸出雙臂擁抱他,他卻遠遠躲開,仿佛世界與他無關。春天那么溫暖,他的世界卻沒有陽光……”這個群體的兒童被稱為孤獨癥(又稱自閉癥)兒童,由于他們沉默不語,或是情緒化地處理事情,常被人們稱作是來自“星星的孩子”。

      “在工作和生活中,我接觸到了這些孩子,并逐漸走近了他們、了解了他們的家庭后,內(nèi)心便不再平靜。”說起今年兩會關注的話題,電話那頭,全國政協(xié)委員王璟聲音略顯激動,他表示要通過兩會的平臺政協(xié)委員的呼吁,為“星星的孩子”做點啥。

    星星1

      “黨的十九大報告中指出‘弱有所扶’,這一方針為新時代包括殘疾人在內(nèi)的弱勢群體的關心和幫扶指明了方向。在工作和調(diào)研中,我發(fā)現(xiàn)在‘弱’的群體中,這個群體還沒有被足夠重視,或者說在‘有所扶’上還有很大的空間。”王璟告訴記者,調(diào)研中他發(fā)現(xiàn)目前,孤獨癥在兒童中發(fā)病率比較高,但社會對孤獨癥的認知度較低。加上早期診斷難度比較大,且家長顧慮也較多,采取各種隱瞞和消極回避的方式,讓很多孩子錯過了最佳干預治療期。而且,目前社會上優(yōu)質(zhì)的康復資源供給還不足,專業(yè)康復的周期長、費用過高,讓很多孤獨癥兒童家長面臨著經(jīng)濟和精神的雙重壓力。

      “孤獨癥譜系疾病發(fā)病率是1%,這個數(shù)字在現(xiàn)實中是很驚人的,這個群體需要引起社會更多的理解和幫助。因為,如果沒有較好的干預體系,一個問題孩子的背后,是一個家庭精神防線的徹底坍塌。”王璟告訴記者,這樣一個現(xiàn)實存在,又是群眾熱切盼望解決的問題,解決起來是一個系統(tǒng)工程,需要進行頂層設計。“我呼吁在政府的主導,社會的參與下,集聚各方面的力量對孤獨癥兒童進行篩查、診斷標準的制定、治療方案和干預措施的制定,還需要后續(xù)學校的融合教育跟進、機構設置標準完善、政府保障完善等。”王璟建議。

      “再過一個月,我們將迎來第十二個‘世界自閉癥關注日’,我希望通過自己的呼吁,能讓更多的人了解這個群體,關愛這個群體。”王璟為此建議,要完善孤獨癥兒童的救治體系和政策,將殘疾兒童康復救助制度落實到位,建立和完善針對孤獨癥兒童康復救助的政策。他還呼吁建立招收孤獨癥兒童的學校、幼兒園、康復機構的補貼政策。另外,完善和落實孤獨癥兒童融合教育政策。“我現(xiàn)在已經(jīng)召集天津市的衛(wèi)生、教育、殘聯(lián)等部門聯(lián)合開展了一些工作了。爭取在業(yè)內(nèi)專家的幫助下,能探索出一些有效的途徑和方法,通過我們大家的努力,讓‘星星的孩子’的星空也璀璨起來。”王璟憧憬著。

    編輯: 孫璐瑩

    相關熱詞: 自閉癥兒童 星星的孩子 弱勢群體 兩會
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