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  • 讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)——王璟委員眼中的自閉癥兒童

    2019-03-07 17:14:34  來源:人民政協(xié)網(wǎng)  


    [摘要]說起今年兩會(huì)關(guān)注的話題,電話那頭,全國政協(xié)委員王璟聲音略顯激動(dòng),他表示要通過兩會(huì)的平臺(tái)政協(xié)委員的呼吁,為“星星的孩子”做點(diǎn)啥。...

    人民政協(xié)網(wǎng)北京3月6日電(記者 張惠娟)

      “你對(duì)他微笑,他卻轉(zhuǎn)過頭,回避了你的目光;你招呼他來玩,他卻一動(dòng)不動(dòng),撥弄著自己的手指頭;你伸出雙臂擁抱他,他卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)躲開,仿佛世界與他無關(guān)。春天那么溫暖,他的世界卻沒有陽光……”這個(gè)群體的兒童被稱為孤獨(dú)癥(又稱自閉癥)兒童,由于他們沉默不語,或是情緒化地處理事情,常被人們稱作是來自“星星的孩子”。

      “在工作和生活中,我接觸到了這些孩子,并逐漸走近了他們、了解了他們的家庭后,內(nèi)心便不再平靜。”說起今年兩會(huì)關(guān)注的話題,電話那頭,全國政協(xié)委員王璟聲音略顯激動(dòng),他表示要通過兩會(huì)的平臺(tái)政協(xié)委員的呼吁,為“星星的孩子”做點(diǎn)啥。

    星星1

      “黨的十九大報(bào)告中指出‘弱有所扶’,這一方針為新時(shí)代包括殘疾人在內(nèi)的弱勢(shì)群體的關(guān)心和幫扶指明了方向。在工作和調(diào)研中,我發(fā)現(xiàn)在‘弱’的群體中,這個(gè)群體還沒有被足夠重視,或者說在‘有所扶’上還有很大的空間。”王璟告訴記者,調(diào)研中他發(fā)現(xiàn)目前,孤獨(dú)癥在兒童中發(fā)病率比較高,但社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知度較低。加上早期診斷難度比較大,且家長(zhǎng)顧慮也較多,采取各種隱瞞和消極回避的方式,讓很多孩子錯(cuò)過了最佳干預(yù)治療期。而且,目前社會(huì)上優(yōu)質(zhì)的康復(fù)資源供給還不足,專業(yè)康復(fù)的周期長(zhǎng)、費(fèi)用過高,讓很多孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)面臨著經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力。

      “孤獨(dú)癥譜系疾病發(fā)病率是1%,這個(gè)數(shù)字在現(xiàn)實(shí)中是很驚人的,這個(gè)群體需要引起社會(huì)更多的理解和幫助。因?yàn)?,如果沒有較好的干預(yù)體系,一個(gè)問題孩子的背后,是一個(gè)家庭精神防線的徹底坍塌。”王璟告訴記者,這樣一個(gè)現(xiàn)實(shí)存在,又是群眾熱切盼望解決的問題,解決起來是一個(gè)系統(tǒng)工程,需要進(jìn)行頂層設(shè)計(jì)。“我呼吁在政府的主導(dǎo),社會(huì)的參與下,集聚各方面的力量對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行篩查、診斷標(biāo)準(zhǔn)的制定、治療方案和干預(yù)措施的制定,還需要后續(xù)學(xué)校的融合教育跟進(jìn)、機(jī)構(gòu)設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)完善、政府保障完善等。”王璟建議。

      “再過一個(gè)月,我們將迎來第十二個(gè)‘世界自閉癥關(guān)注日’,我希望通過自己的呼吁,能讓更多的人了解這個(gè)群體,關(guān)愛這個(gè)群體。”王璟為此建議,要完善孤獨(dú)癥兒童的救治體系和政策,將殘疾兒童康復(fù)救助制度落實(shí)到位,建立和完善針對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助的政策。他還呼吁建立招收孤獨(dú)癥兒童的學(xué)校、幼兒園、康復(fù)機(jī)構(gòu)的補(bǔ)貼政策。另外,完善和落實(shí)孤獨(dú)癥兒童融合教育政策。“我現(xiàn)在已經(jīng)召集天津市的衛(wèi)生、教育、殘聯(lián)等部門聯(lián)合開展了一些工作了。爭(zhēng)取在業(yè)內(nèi)專家的幫助下,能探索出一些有效的途徑和方法,通過我們大家的努力,讓‘星星的孩子’的星空也璀璨起來。”王璟憧憬著。

    編輯: 孫璐瑩

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