愛(ài)心義診活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)記者 張璐 攝

　　□ 記者 張璐 文/圖

　　摔跤、滑倒、輕微擦傷，甚至走路時(shí)的不小心碰撞，都有可能血流不止……這些常人難以忍受的病痛背后，是血友病患者的常態(tài)。也正因?yàn)槠溥@一特性，血友病患者也被稱為“玻璃人”。

　　4月14日，在第36個(gè)“世界血友病日”前夕，省慈善協(xié)會(huì)聯(lián)合神州細(xì)胞工程有限公司共同舉行“健行神州”2024年世界血友病日活動(dòng)，圍繞今年血友病日主題“認(rèn)識(shí)出血性疾病，積極預(yù)防和治療”，普及血友病知識(shí)，關(guān)注和了解血友病群體，開(kāi)展愛(ài)心義診等活動(dòng)。省慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)趙浩義、強(qiáng)萃萍等出席。

　　活動(dòng)中，西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院骨科主任李浩鵬應(yīng)邀向血友病患者和家屬講解了血友病的預(yù)防治療、骨科手術(shù)及康復(fù)治療方面的知識(shí);來(lái)自西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院、第二附屬醫(yī)院、西安市中心醫(yī)院、陜西中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院以及西安市第三醫(yī)院的7位專家現(xiàn)場(chǎng)開(kāi)展愛(ài)心義診服務(wù)。

　　“多數(shù)患者咨詢的問(wèn)題，多與關(guān)節(jié)出血和關(guān)節(jié)健康有關(guān)。”西安市第三醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師李雪薇建議，血友病患者一旦發(fā)生出血，應(yīng)立即使用凝血因子治療，并輔以物理治療如磁療、超短波等，以促進(jìn)吸收并減少對(duì)關(guān)節(jié)滑膜的損傷。此外，平常還應(yīng)進(jìn)行功能鍛煉、平衡訓(xùn)練等，以降低出血風(fēng)險(xiǎn)。

　　“這個(gè)活動(dòng)非常有意義，每年我都會(huì)參加。”今年55歲的血友病患者羅霄山說(shuō)，自“健行神州”血友病救助項(xiàng)目實(shí)施以來(lái)，患者的用藥負(fù)擔(dān)大大減輕，“沒(méi)有了精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力，整個(gè)人都輕松了，日子也更有盼頭了。”

　　據(jù)悉，自2009年省慈善協(xié)會(huì)承接中華慈善總會(huì)“拜科奇”項(xiàng)目在陜落地實(shí)施以來(lái)，省慈善協(xié)會(huì)在血友病社會(huì)救助領(lǐng)域已進(jìn)行了15年的探索。2021年，神州細(xì)胞工程有限公司向省慈善協(xié)會(huì)捐贈(zèng)2238萬(wàn)元，省慈善協(xié)會(huì)線上眾籌216萬(wàn)元，聯(lián)合實(shí)施“健行神州”血友病救助項(xiàng)目，目前累計(jì)籌款2454萬(wàn)元，項(xiàng)目已成功覆蓋全省，累計(jì)援助患者2187人次，受益患者達(dá)332人，極大改善了省內(nèi)困難血友病患者用藥難現(xiàn)狀，大大減輕了患者購(gòu)藥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，取得了良好的社會(huì)反響。

　　“大病救助是省慈善協(xié)會(huì)高度重視并重點(diǎn)實(shí)施的慈善救助項(xiàng)目。”趙浩義表示，多年來(lái)，省慈善協(xié)會(huì)累計(jì)籌募款物46億元，用于大病救助項(xiàng)目，占到省慈善協(xié)會(huì)募集總額的一半以上。希望通過(guò)開(kāi)展“健行神州”血友病救助項(xiàng)目主題宣傳活動(dòng)，普及血友病預(yù)防、治療相關(guān)知識(shí)，動(dòng)員更多愛(ài)心企業(yè)和愛(ài)心人士關(guān)愛(ài)血友病患者，幫助他們減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，早日融入社會(huì)，用慈善力量助力全省血友病患者“健行神州”。

　　《各界導(dǎo)報(bào)》2024-04-16 第5661期 第4版